写于 2017-09-07 06:25:16| 澳门星际官网网址| 金融

1987年,在1​​6岁的时候,我深深地吸了一口气,我的关节疼痛,而且我经常头痛

幸运的是,一位家人朋友和医生建议我去纽约哥伦比亚长老会看一位儿科风湿病专家

经过多次扫描,血液检查以及在大海捞针时发现的正常戳刺和刺激,我做了一个诊断

我的父母和医生谈话,然后对我说,他们只是说:“你有狼疮

”我从来没有听过这个词,也不知道这对我余生的意义

我记得我知道这不是致命的,但是没有治愈方法

有人告诉我,我必须服用的药片应该让我感觉更好,但那些相同的药丸有一些副作用可能不那么令人愉快

所以,第二天,我开始服用各种免疫抑制剂和抗炎药,包括类固醇泼尼松

这就是我们大多数狼疮患者变得害怕的词;泼尼松可以成为救命稻草,因为它本身仍然存在,但它也会对人体产生残酷的影响,与狼疮一起生活可以成为这些药物利弊之间不断平衡的行为

我很幸运

我的狼疮早期诊断并且治疗非常积极,尽管失去了超过15%的肺活量,但这种疾病没有任何显着的进展

我每天都会与这种疾病的几种副产品斗争:我有一种所谓的狼疮抗凝血剂,它使我需要血液稀释药物,以避免可能的心脏病发作或中风;我有其他血管问题,这些问题以各种方式表现出来并且通常是随机的,并且通常是不方便的

但同样,我很幸运

我有一个由该国最好的狼疮医生领导的医生团队,我有保险,帮助管理疾病的成本

十一年前,我的医生Daniel J. Wallace M.D.让我帮助在洛杉矶开办狼疮组织以筹集资金用于研究

鉴于我在特殊事件和制作方面的背景,他认为我会很适合

我们开始了Lupus LA,活动筹集了超过75,000美元,我们从未回头

今年,我们准备筹集超过150万美元用于狼疮研究和我们现在提供的全套患者服务项目

狼疮洛杉矶通过利用好莱坞的力量来帮助传播有关影响美国近200万人的疾病,但大多数美国人对此知之甚少,从而提高狼疮意识

如果你问过我一年前跑5K的话,我会笑的;鉴于我的肺活量有限,任何一种延长的心血管锻炼都非常困难

我无法保持任何速度,并且无法参加完整比赛的想法使我对它非常缺乏吸引力

那是在我观察之前,我的许多狼人患者不仅去年跑了5K,而且很多人还参加了洛杉矶马拉松赛 - 他们完成了!我完全受到他们接受挑战并完成挑战的能力的启发

我们的一位董事会成员实际参加了大部分的马拉松比赛,并在不到8小时的时间内完成了比赛

如果她能做到这一点,那么我没有理由不进入5K,所以我做到了

这次经历令人惊讶的是我从朋友和家人那里获得的支持,最重要的是来自我的5K队友,我的妻子Laurie

从23年前我被诊断出来的那天起,我们将一起纪念那些支持这一事业的人,他们充满活力和兴奋地完成了5K

我只希望即将出现的新药,我们狼疮研究人员正在做出的令人难以置信的努力,以及狼疮社区对寻找治疗方法的坚定承诺将使这场比赛在未来变得无关紧要,我可以简单地追求乐趣

作者:鲁霆蠢