写于 2017-02-06 11:31:14| 澳门星际官网网址| 金融

“情况可能会更糟,”27岁的迈克尔(麦克)温斯顿说,他身体虚弱的身体在皮沙发上放松“好吧,情况并没有那么糟糕”,去年10月,他笑着说,感冒了乍一看,温斯顿是一个典型的二十几岁的男人他热情洋溢地谈论他的幻想运动队(属于朋友鲁迪罗森的球队),体育明尼苏达维京人队的球衣,并在电视上播放ESPN一个体育人确实但他的明尼阿波利斯有些事情似乎不合适公寓一个助行器坐在沙发旁边,一个红色的金属轮椅靠近厨房的桌子

温斯顿的一只手看起来不动了两年半前,温斯顿被判死刑:Lou Gehrig的疾病温斯顿首先发现了一些与众不同的东西2007年10月,当他从滑雪旅行回来时,他的右手比往常弱,有时抽搐他解除了对腕管或某种运动相关伤害的奇怪之处,但决定去看医生,以防“神经科医生做了一个一堆测试和他们对我说的第一件事是“如果我和60岁的人一起看到这些结果,我会说ALS [肌萎缩侧索硬化症]但你已经20多岁了,所以不能那样,” “温斯顿说ALS,许多人都知道是Lou Gehrig病,其特点是神经细胞解体,不再能够向肌肉发送信息只影响全世界10万人中的5人,通常是40至70岁之间的人,当肺部无法正常运作时,这种疾病导致最终瘫痪和死亡

温斯顿的医生将他送到明尼苏达州罗切斯特市的梅奥诊所

当时温斯顿回忆说“哇,我有一些严肃的事情”所以开始了医生,专家,梅奥诊所的测试以及他在明尼阿波利斯的家乡进行了四个月的不成功输注,带来了许多令人不快的副作用在最初的关注一年后,温斯顿和他的家人接受了诊断“在输液不成功后,医生说'y你可能有ALS'这是我能听到的最糟糕的事情,“温斯顿回忆起2008年10月的一天”我受过教育他们说'你将要死 - 这是一种绝症 - 我们什么都做不了关于它,对不起'“对这种疾病知之甚少没有治疗,没有治愈方法,对大多数患者来说,没有任何关于导致疾病发作的线索只有10%的ALS患者有家族性ALS基因残留的原因90%的患者不为人所知2011年,温斯顿在1939年被诊断出患有同样的命运时,温斯顿对自己的身体衰退感到不安,他身体中的每一块肌肉都会失去力量和堕落,他的生活如何诊断后的预期只有两到五年

困扰他的是新闻如何影响他的家人和朋友坐在长期朋友Drea Lear旁边,Winston不回避任何问题“我宁愿和别人说话也让他们知道发生了什么,而不是让他们感到奇怪或顾客ess,我宁愿诚实开放,“他解释说

同时,他注意到”人们不想打电话说,'我听说你快死了 - 是真的吗

'“李尔插话,“这是一个奇怪的问题要问,”她笑着说,“最困难的事情是我父母的反应;他们试图变得强壮,“温斯顿,一个独生子女,说”我对他们感到不好“温斯顿的诊断继续让父母蒙娜和杰夫温斯顿无言以对”当我们在梅奥得到诊断时,这是一个死刑判决没有希望,没有治疗,无事可做,这就像死路一样,我们都被拒绝了很长一段时间,“莫娜解释说”这是,甚至难以描述它这是非常悲伤,困难,我们只是生气然后我们感到沮丧然后,伴随着所有不同的情绪“但随着她的声音摇摆不定,一个深刻的决心压倒了破坏”我们可以从诊断的那一天到死亡的每一天生活在绝望中,或者我们可以选择找到一些东西在他的余生中的每一天都要高兴“给予温斯顿家族希望的是ALS治疗发展研究所(ALS-TDI)这样的组织,这是一个快速通道研究小组,旨在超越失败的传统研究模式成立1999年,ALS-TDI是最大的AL作为世界上的研究中心,也是唯一一家拥有30多名专业科学家的非营利性生物技术公司,专注于单一疾病 “出于各种原因,ALS不是生物技术和制药组织的首要任务,其中最重要的是,在任何特定时间都没有大量人群与ALS一起生活,”Fernando G博士ALS-TDI的体内运营总监Vieira解释说“但是,二十年前它就像MS一样,现在,由于一系列良好的治疗选择,MS市场正在迅速成为增长最快的市场之一“该组织的目标是减缓和停止ALS,ALS-TDI的沟通和公共事务主管Rob Goldstein说,但他经常被问及措辞,为什么目标不是治愈ALS他反驳了这个问题问:“火车是否停止了

不,火车减速,就像任何疾病一样,最终我们会慢下来让它停下来,”他说,“然后科学家们会找到一种方法来扭转疾病”“很多你试图杀死的东西 - 杀死虫子,杀死细菌如果你患有癌症,你的目标是比杀死癌症更快地杀死癌症,“Vieira医生解释说”ALS是一种退化疾病,我们不知道到底发生了什么,我们正试图让它保持活力“简单地说维埃拉博士说“ALS是一种非常非常严重的疾病”温斯顿的社区已经竭尽全力打击ALS最初为ALS-TDI募集2万美元的尝试已经膨胀成为一年一度的活动,Winning for Winston自Winston于2008年被诊断出以来已经筹集了超过310,000美元

温斯顿最亲密的朋友团体已经走遍世界各地团聚了远方的亲戚提供烹饪美食绝对的陌生人加入了这个事业“这是最大的支持系统”,Mona说“这就是什么每天都让我们度过难关“”筹款提出了我们的希望,“她继续说道,”这是任何事情都会发生的唯一方式,让我们筹集尽可能多的钱,并将其用于研究“”很多患者都有非常寂寞的旅程中有少数几个,百分比没有,“Amy Whipple,ALS-TDI的中西部地区主任解释说”迈克尔拥有的支持网络实在令人难以置信,见证这是一件美好的事情“听到了2008年的诊断,这很快就引发了行动“我们这群朋友看到了这个'好吧,这很难 - 现在是时候加紧支持他或者退后了'让每个人都放下它的重要性支持温斯顿作为生活中的重中之重,重要的是,“好朋友艾琳·韦尔德说,所以迈克最亲密的30个朋友,那些自初中以来就已经相识的朋友,已经停下来了

在一起诊断两个月后,在2008年12月,一些迈克最亲密的朋友计划一起去拉斯维加斯旅行

温斯顿的社交人群中的新闻快速传播,据朋友Sharon Makowsky说“它通过口口相传,每个人都想去那里有很多emo在那里,'我们要去迈克,我们将和迈克一起去那里,'“Makowsky解释说,温斯顿完全没有意识到正在酝酿的计划,但是”我认为整个过程中会有五个人整整一天,越来越多的人会出现,我从来没有把它放在一起,直到星期五晚上我才感到惊讶,我就像'这里有27个人'“这真的是对生活的庆祝,Makowsky描述了”整个周末真是令人难以置信,感觉就像我们感到惊讶一样 - 庆祝为迈克在一起,是我们说'我们爱你迈克,我们在这里为你''自从“此时我们已经接着”一群朋友真的在全国范围内真正传播开来,这是最酷的事情,看到我们的朋友来参加活动从来都不是问题,这对我们所有人来说都变得非常重要,“罗森和朋友,家人说和他身后的陌生人一样,温斯顿已经习惯了一些大人物调整虽然诊断后的平均寿命是2到5年,但进展各不相同,10%的患者在确诊后存活超过10年对于温斯顿来说,ALS的发展是在很少的事情中发现的,比如获得治疗的时间

去年十月,穿上T恤花了大约15分钟,但温斯顿独自生活,能够慢慢走动 去年12月,他搬回了他父母的新障碍房屋,“让事情变得更轻松”,温斯顿描述了他在佛罗里达度过了最后几个月,逃离了他身体难以忍受的明尼苏达冬季,现在三月,温斯顿需要帮助穿衣,上下床但温斯顿仍然是积极的;说他正在享受阳光和源源不断的游客,他们正在“为温斯顿晒黑”,正如人们所说的那样,随着温斯顿和他的社区继续发展壮大,生活继续发展2011年秋季的计划赢得温斯顿活动正在进行中他和Mike的两个好朋友Erin和Skylar Werde一起领导筹款活动他期待着回到中西部与Werdes一起监督这项活动他无疑也在组建了一些奇幻的运动队,希望能够击败他的大敌/最好的朋友Rosen (“我喜欢Rudy Rosen喜欢失去的任何东西,”他严肃地说道)“我从这种疾病中学到的是我们有这么短的时间 - 时间太宝贵了,我们如何花费它是非凡的,事实上迈克已经花了一些时间来做出改变,这是非同寻常的,“戈尔茨坦说,无论​​是否故意将温斯顿的行为称为英雄,温斯顿已成为ALS社区变革和希望的面孔”你可以为e做点什么非常疾病 - 捐献食物,献血,等等,但是这样你无能为力,这简直是不可接受的在今天的世界里必须有一些东西,“他说”捐钱是重要的第一我是要钱拯救人们的生命,甚至没有挽救他们的生命,但至少给他们一个机会,我希望手术能给我一百万的机会,但我甚至没有希望“他很快虽然“但我不是想出去改变这个世界,但是我不会试图改变这个世界”,温斯顿说,迈克,看来你已经有了更多关于ALS的知识并为Winston的Winning做贡献访问http:// communityalsnet / winningforwinston

作者:邴症